פיקוד העורף התרעה במרחב

''ברגע שראו כיסא, לא התעניינו מי באמת יושב בפנים''

ההלם בעת גילוי המחלה והפרצופים העקומים מגורמים רשמיים לא ריפו את ידיה של ריקי פלאו, אמא לילד הסובל מניוון שרירים

  • שתפו את החברים -

במשדר המיוחד למען ילדי וראייטי שישודר כאן ברשת, ביום שני, בשעה 21:00, תינתן לכולנו ההזדמנות לפתוח את הלב והארנק, ולתרום עבור ארגון שכולו טוב.
אחד הילדים שנעזר בארגון וראייטי, וימתין לתרומות שלכם בעת המשדר, הוא אליה פלאו בן ה-13.


הפעם הראשונה שאליה נעזר בכיסא גלגלים הייתה בגיל שנתיים. בגיל עשרה חודשים אובחן כסובל מניוון שרירים, שגרם לשיתוק בכל גופו למעט בידיו. הוריו של אליה רואים בו ילד רגיל לחלוטין, והודות לתמיכה של ארגון וראייטי אליה מתפקד בהצלחה יתרה: חובב טכנולוגיה, אוהד מושבע של מוזיקת היפ-הופ וכדורגל; עד כדי כך שביקש מהוריו להמיר את חגיגות בר המצווה בטיסה לברצלונה כדי לראות את השחקן האהוב עליו, ליאו מסי.

אמו, ריקי, בעלת משפחתון ביתי, אמנם מבלה את מירב זמנה עם ילדים, אך דבר לא הכין אותה להתמודדות מסוג כזה. "הרבה פעמים, כשהורים מגיעים בתחילת שנה ובאים להתרשם מהגן, הם רואים את אליה על הכיסא ואומרים, 'וואו. יש לך ילד על כיסא'. אנשים תמיד בהלם", היא מספרת. לשאלה מדוע בחרה לרשום את בנה לגן חיצוני במקום להשאירו בבית, היא ענתה, "כדי שיתמודד עם החוץ בעצמו, וילמד. קצת לחספס את הילד ולתת לו כלים, זה מאד חשוב. זה חלק מההתפתחות התקינה". זו הרוח המובילה את משפחת פלאו: לתת לילד את המרחב הדרוש להתפתחות, ולהאמין בו. התוצאות מדברות בעד עצמן.

נגן וידאו
 
אליה פלאו פוגש את סאבלימינל


ריקי, איך ומתי הבנתם שאליה זקוק לכיסא גלגלים לצמיתות?
בגיל עשרה חודשים הפנו אותנו לביופסיה, ובאותו היום הגיעו התוצאות. היינו משוחררים מבית החולים והתכוננו לחזור הביתה, ופתאום פינו את כל החדר ואמרו לי, "תישארי עם הילד". זה היה מאד דרמטי. היו שם מנהלי המחלקות – ממנהל מחלקת ריאות ועד ניורולוגיה, והעובד הסוציאלי ארהל'ה, שאיתנו עד היום – והם החזיקו מעטפה. ואת לא יודעת למה לצפות. היינו מאד צעירים, אני ובעלי. הרופאה שליוותה והפנתה אותנו לבדיקה הזו אמרה שיש פה מחלת שריר קשה, שאין לה תרופה עדיין; מחלה שלא תאפשר התפתחות מלאה כמו ילד רגיל. היא נתנה לנו מעין הקדמה ענקית כזאת, ואמרנו שאנחנו מבינים, אבל לא מבינים כלום. לא בכינו. היינו בהלם, גם באוטו. לא דיברנו. לא עיכלנו את גודל הבשורה.
 
איך קיבלתם את ההבנה הזאת כמשפחה?
זה תהליך של קבלת המחלה. ברגע שהודיעו לנו, היינו בשוק טוטאלי. חקרנו קצת באינטרנט וראינו דברים טובים, וקצת פחות טובים. הרגשתי שאני לא מאופסת; ממש קורסת. אני לא יכולה לשאת או להכיל את כל הסיטואציה הזו, היא לא הגיונית. התחלתי ללכת למפגשי הורים בנושא, ואחת האימהות הפנתה אותי לוראייטי.
 
שכידוע, הוא ארגון ללא מטרות רווח המסייע לילדים בעלי צרכים מיוחדים. מה הייתה התרומה הראשונה והמשמעותית ביותר של וראייטי עבור אליה?
משרד הבריאות לא מסייע לילדים מתחת לגיל שש ברכישת כיסא גלגלים. בגיל שנתיים, כשהגענו לבית החולים, הציעו לנו להוריד אותו מעגלת התינוק. רצינו לקנות כיסא גלגלים באופן עצמאי, אבל זה עלה המון כסף בזמנו. כאן וראייטי נכנסו לתמונה, בלעדיהם זה לא היה קורה. במהלך השנים היו לנו אביזרים אחרים ועזרים למיניהם שוראייטי תרמו, ושיפרו את איכות החיים של אליה. וראייטי עוזרת לילדים שלנו. פשוט שלחנו מספר טפסים שצריך לשלוח, ציינו שהילד צריך כיסא, והם באו ועזרו.
ועכשיו, הפגישה עם סאבלימינל שצולמה כחלק מהמשדר, הייתה הפתעה ענקית ומרגשת. אליה מאד אוהב את סאבלימינל, ואותי פחות או יותר הכינו למפגש – אבל עבורו זו הייתה הפתעה גדולה. סאבלימינל שמע שהוא רוצה לטוס לברצלונה ולראות משחק עם השחקן האהוב עליו, מסי. הוא יטוס עם אבא שלו, והוא מאושר. זו מתנת בר-המצווה שהוא רצה.

תמונה
 

המגבלה הפיזית עשויה לבלוט מאד ולהסתיר את האדם שחי עמה, בעיקר כשמדובר בכיסא גלגלים. ספרי קצת על אליה: מה משמח ומעניין אותו? איזה מן אדם צעיר הוא?
אליה ילד מדהים. הוא בן 13 וקצת, ומאד בוגר לגילו. הוא אוהב מחשבים, ובכלל מחונן בכל הקשור לטכנולוגיה. הוא אוהב מוזיקת היפ-הופ ומוזיקה לועזית. יש לו כמובן טון רציני בבית, הוא אחראי על הרבה החלטות. הוא עקשן, חברותי ומנהיג בנשמה. הוא קיבל תעודת הצטיינות יתרה מבית הספר כבר בפעם השלישית ברציפות.
 
כיצד מתמודדת מערכת החינוך עם ילד המרותק לכיסא גלגלים?
כשחיפשנו עבורו גן נגיש ומתאים, נתקלנו בפרצופים עקומים של סייעות וגננות. אמרו לנו שאנחנו צריכים גן אחר משום שגני העירייה אינם מתאימים לו. ברגע שראו כיסא, לא התעניינו מי באמת יושב בפנים. מבחינתם, כיסא זה ילד שצריך חינוך מיוחד, וזה מאד חרה לנו. אבל ברגע שהם הכירו את אליה, הם התביישו שחשבו כך. בסופו של דבר הוא הלך לגן העיריה שלוש שנים ברציפות.
הוא לומד בבית ספר רגיל מאז ומעולם, במערכת שילובית. המחלה שלו היא מחלה פיזיולוגית, לא שכלית. כל החברים שלו וכל ההתנהלות היא מול ילדים בריאים. יש לו המון חברים, הוא מאד חברותי ואהוב.
 
אילו שינויים ערכתם בחייכם כדי לשלב בהם את אליה?
אף אחד לא נולד עם ספר הדרכה. אבל זרמנו עם החיים ואני שמחה שאליה התפתח למקום טוב. עברנו מספר דירות, עקב ענייני נגישות. אבל אליה הוא ילד עצמאי. סיכמנו שאנחנו מתנהגים אליו כאל ילד רגיל. אני לא מסכימה שהוא ירגיש שונה או יחשוב שיש לו פריבילגיה כי הוא שונה. הוא שווה בין שווים – גם אם צריך להעניש אותו. הוא שווה לטוב ולרע. שיתפנו אותו בכל החלטה. החלק הכי הגיוני לעשות היה להתייעץ עם אליה, כי הוא חלק מאיתנו. עד היום הוא מעורה בכל, ואם את נכנסת אליי הביתה, זה כמו המשחקיה בקניון. הבית שלי עמוס אנשים כל הזמן. כולם תמכו בנו: המשפחה, החברים, אפילו בעלי המקצוע שהפכו להיות ממש חברים שלנו במהלך השנים.
 
רגע לפני התרומה, מה אנשים צריכים לדעת על וראייטי?
אנשים לא מודעים לכמה אנשי וראייטי עושים למען הילדים. הם חושבים שזה ארגון שרק תורמים לו מדי פעם וזהו. יש שם אנשים ומשפחות, לא רק מחלה ותיוג. וכאנשים, עברנו שינוי.
אני מודה ושמחה להיות חלק מוראייטי. פתחו את הלב – מה שאפשר וכמה שאפשר לתרום, כל דבר הוא מבורך ונותן כלים לילדים שזקוקים להם. ישר כוח לכולם.
 
אליה וילדי וראייטי יחכו לכם במשדר מיוחד. פתחו את הלב והתקשרו למוקד התרומות של הראל: 03-9149555
או שלחו את המספר 18 למספר 2050 (תרומה של 18 ₪), ואם תרצו לתרום אונליין, תוכלו לעשות זאת כאן.
 
משדר וראייטי ישודר ביום שני, 21:00, ערוץ 2
  • שתפו את החברים -