טור מיוחד: "החלטתי שבקרב עם ה-ALS אני מנצח"

ביום ראשון יחול יום המודעות העולמי למחלת ניוון השרירים ALS: שי ראשוני, מנכ"ל עמותת "פרס לחיים", מספר על המיזם לחיבוק הזדהות עם החולים ומזמין אתכם ואתכן להצטרף: "החלטתי שאני אחיה כל יום כמנצח, עם יכולת לאהוב, להתרגש ולשמוח"

יזם את האירוע בעיניו בלבד. ראשוני (באדיבות המצולם)

יום אחד בשיא החיים, שבועיים אחרי שקטפתי פודיום בתחרות "איש הברזל", הרגשתי חולשה מוזרה בידיים. חלפה חצי שנה והחולשה שהלכה והתגברה אובחנה כמחלת ניוון השרירים מהסוג הגרוע ביותר - ALS.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק

עם סטטיסטיקה של אורך חיים ממוצע של 3-5 שנים וידיעה שאני בדרך חד סטרית להיות משותק בכל הגוף - מוזן, מונשם ואילם - קיבלתי החלטה ברורה: במסע הזה אני מנצח. לא את המחלה שאין לה שום תרופה או טיפול בינתיים, אלא את הדרך. אני אחיה כל יום כמנצח, עם יכולת לאהוב, להתרגש ולשמוח.

וכך אני עושה: שנה וחצי מהאבחנה כבר הייתי משותק בכל הגוף, מוזן ומונשם. ולא היה יום אחד שלא התרגשתי בו. בתחילת הדרך מהצלחת העסק שבדיוק הקמתי לתיירות ספורט, וכיום מהצלחות ופריצות דרך בחקר המחלה כמנכ"ל עמותת prize4life אשר פועלת להאצת המחקר בדרכים יצירתיות ולא שגרתיות, בינהן פרסים בינלאומיים יקרי ערך לפורצי דרך בתחום המחקר, פיתוח תשתיות מחקר בינלאומיות כמו בניית מסד הנתונים הגדול בעולם בתחום ה-ALS ופיתוח טכנולוגיות פורצות דרך בלימוד המחלה וסיוע לחולים.

"במסע הזה אני מנצח" (באדיבות המצולם)

ה-21 ביוני, יום ראשון, הינו יום המודעות העולמי למחלת ניוון השרירים ALS. ביום זה עמותות ALS שונות ברחבי העולם נוהגות לקיים פעולות להגברת המודעות למחלה כמו הופעות, קונצרטים או אירועי ספורט. בעולם יש כ-600,000 חולי ALS ובישראל כ-700.

השנה בחרתי ויזמתי דרך ייחודית לציין את היום הזה בכל העולם, באמצעות חיבוק. חיבוק המוני מאורגן ומתוזמן במקומות שונים בעולם, כמו כיכרות מרכזיים, או חיבוק בודד שיועלה לרשתות החברתיות, עם התיוג #globalhug. חיבוק הזדהות עבור אלו שלא יכולים לחבק, אך יכולים להרגיש אותו, וכל כך זקוקים לו. החיבוק אינו עולה כסף, אינו שנוי במחלוקת, ויכול לעשות רק טוב.

חיבוק יכול לעשות רק טוב (באדיבות המצולם)

בשלב זה 15 ארגונים מ-11 מדינות הודיעו על השתתפותם באירוע, ביניהם: ניו יורק, שיקגו, אמסטרדם, בריסל, מדריד ובואנוס איירס, ואנחנו מגייסים עוד. אני גאה, כמשותק בכל גופי, אילם ומונשם, לעמוד מאחורי היוזמה חוצת היבשות הזאת, אותה אני מניע בעיניי בלבד.

אני מזמין כל אחד ואחת לקחת חלק ביוזמה ולהצטרף לחיבוק המוני שיתקיים ב 21/6 בשעה חמש אחר הצהרים ב"כחול", בחוף תל ברוך. בתודה ובחיבוק, שי ראשוני.

הכותב הוא אל"מ במיל' וספורטאי, חולה בניוון שרירים.