זה עילי, הבן שלי, והוא אוטיסט

עילי שלי חגג יום הולדת 16 בלי עשרות חברים שאיחלו לו מזל טוב בעמוד הפייסבוק. אין לו חברים או פייסבוק. גם לא יהיו לו. תסתכלו עליו, על עילי שלי, יש הרי עוד הרבה כמותו, ותשאלו את עצמכם את מה שאני שואלת ימים ולילות: איך יכול להיות שהלקות המורכבת של הנסיך השתקן שלי מופלית לרעה על ידי מקבלי ההחלטות ולמה?

תראו את הילד שלי. זה עילי, הוא אוטיסט והוא חגג לפני כמה שבועות יום הולדת שש עשרה. הגיל הזה שאומרים עליו שהוא מן קצפת ודובדבנים. הגיל הזה שהוא כבר אמור לאהוב אותה, לחלום דמותה.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

אחרי הצעדים הראשונים לגן, אחרי השלום כיתה א', אחרי הבר מצווה ואחרי הכניסה לחטיבה. אחרי כל הצמתים האלה שצרבו לי את הנשמה כל פעם מחדש וריסקו אותי עד כדי כאב הגיעה גם השנה הזו בה שש עשרה מלאו לנער שלי.

וגם אם ליבו המה, אין לי שום דרך לדעת על כך. עילי חגג יום הולדת שש עשרה בלי עשרות חברים שאיחלו לו מזל טוב בעמוד הפייסבוק שלו. אין לו חברים, לעילי שלי, בכלל, ואין לו עמוד פייסבוק. גם לא יהיה לו.

אף אחד לא חיכה לו עם שלל בלונים בפתח שבט הצופים כי עילי לא הולך לצופים. הוא גם לא ילך. בלונים אגב , הוא ממש אוהב מגיל אפס. אף אחד לא סימס לו:" מזל טוב אחשלי" כי אין לו טלפון נייד לעילי, הוא גם לא מסמס, לא קורא, לא כותב, לא מדבר. כלום. נסיך שתקן בן שש עשרה.

בכל זאת, אני רוצה להאמין שהייתה לו יופי של חגיגת יומולדת. חגגנו כולנו ביחד: סבתות, דודים , דודות, אביו, אחיו ואחיותיו, משפחה גדולה שהקמתי מתוך צורך הישרדותי וקיומי, בזכותו של עילי , בשבילו ולמענו. והוא שמַח עילי. שמַח בבלונים, ושמַח בממתקים, וכיבה את נרות יום ההולדת ברגע כזה נדיר ומיוחד שאני מלקטת כבר שש עשרה שנה לרגעים רגעים בהם עילי נראֶה רגיל, כמו כולם.

הוא חייך המון והיה מאושר כי כבר שש עשרה שנה זה מה שחשוב לנו .שיהיה מאושר. אבל מאותו הרגע אני דואגת בימים ולא ישנה בלילות. לא ישנה בלילות ודואגת בימים. הוא כבר לא ילד, עילי שלי. הוא עוד רגע בחור של ממש ועתידו שהיה אמור להיות מבטיח לוט בערפל. הוא אובחן בגיל צעיר וקיבל את הטיקט של האוטיזם ואך ורק בגלל העובדה הזו המחשבה על השנים הבאות הופכות להיות סיוט אחד גדול ומתמשך. תוך כמה שנים הוא יסיים את חוק החינוך שלו ואז מה?מה יהיה איתו? מה יהא עליו ?

הנסיך השתקן שלי מופלה לרעה

הנסיך השתקן. עילי רון (משפחת רון)
תסתכלו עליו, על עילי שלי, יש הרי עוד כל כך הרבה שכמותו, ותשאלו את עצמכם את מה שאני שואלת עצמי ימים וגם לילות: איך יכול להיות שהלקות המורכבת של הנסיך השתקן שלי מופלית לרעה על ידי מקבלי ההחלטות ולמה? למה אני לא יכולה להיות בטוחה שעילי יגדל להיות אזרח מדינת ישראל ראוי ושזכותו הבסיסית לחיים של כבוד תמומש? למה?

אני רוצה מבעוד מועד לדאוג לעילי להוסטל ראוי, בית קבע במקום מכבד, בו הוא יוכל לגור עם קבוצת האחים שלו בחדר משלו. חדר אחד, לא גדול במיוחד, אבל פרטי משלו. חדר של קבע אחד, עד סוף ימיו. זה כל מה שאני מבקשת, אם כבר נגזל ממני העונג לראות אותו מקים בית משלו בישראל.

ותוך כדי שאני חולמת על הוסטל בשבילו ,אני נקרעת מבפנים: כי מצד אחד אני רוצה להמשיך ולגונן עליו בבית שלו, עם המשפחה שלו, ולא להוציא אותו לגור מחוץ לבית. ומצד שני אני יודעת שאם לא יימצא לו בית, ממש עוד מעט, אם לא ייכנס מיד לרשימת המתנה ארוכה , ייתכן שכבר לא יהיה לו בכלל, כי כבר עכשיו יש מצוקת מקום גדולה. ואז, מי ידאג לו כשאנחנו כבר נזדקן או לא נהיה פה?

אני רוצה שלעילי יהיו הסעות מסודרות למרכז התעסוקה בדיוק כמו לכל שאר האוכלוסיות הדומות, אבל האמינו לי הפחות קשות ופחות מורכבות. .שיסיעו אותו, הלוך וחזור, זה כל מה שאני מבקשת, אם כבר נגזל ממני העונג לראות אותו נוהג בעצמו למקום עבודתו שהוא בעצמו בחר.

עילי לא יכול לצאת לרחובות, להקים קול צעקה, לבקש את זה בעצמו, ולכן אני ואנחנו , כולנו, פה.
קצת אחרי יום הולדת שש עשרה אני זועקת את זעקתו בשקט מתוך אחריות הורית, מתוך מצוקה אימהית: תסתכלו עליו.זה עילי, הוא בן 16 והוא אוטיסט.

ועדיין אין בארץ חוק שמסדיר את זכויותיו. למה?

חגית רון רבינוביץ, יוצאת יחד עם עמותת אלו"ט והורים נוספים לילדים אוטיסטים למאבק ציבורי על זכויות ילדיהם ועתידם, במטרה לחקיקת חוק להסדרת הזכויות ותקציב מיידי לסגירת פערים לשירותים חיוניים