אחרי הפרסום: ימומן הטיפול שיציל את חייו של מוחמד

מוחמד אלג'בור, בן שש מרהט, סובל מניוון שרירים על שם דושן - מחלה שבסופה מוות בגיל צעיר. כעת החליטה ועדת החריגים של "כללית" לממן לו את התרופה "אטלורן", שעשויה לעצור את התפתחות המחלה. אביו: "מקווה שזה מה שיציל את הבן שלי"

בחודש שעבר פורסם בחדשות 2 Online סיפורו של מוחמד אלג'בור, בן שש מרהט, שחולה בניוון שרירים על שם דושן - מחלה גנטית שפוגעת ב-1 מתוך כ-3,500 ילדים ומובילה למוות בגיל צעיר. שלשום (שלישי) החליטה ועדת החריגים של קופת החולים "כללית" לממן עבורו את התרופה "אטלורן", שעשויה לעכב באופן דרמטי את התפתחות המחלה.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

סיפורה של משפחת אלג'בור קשה ביותר: ארבעת ילדיה סובלים מהמחלה ומתניידים באמצעות כיסא גלגלים. הסיבה שלמוחמד ניתן לתת את התרופה היא שהיא יעילה רק כשהחולה עדיין מסוגל ללכת. המשפחה פנתה לארגון "חברים לרפואה", שם סייע להם עו"ד גיא אופיר, שפנה באופן דחוף לקופת חולים "כללית". לפני כחצי שנה שיגרה גם ד"ר טליה דור-וולמן מהיחידה לנוירולוגיית ילדים בבית החולים הדסה הר הצופים בירושלים מכתב בהול לוועדת החריגים של הקופה.

"אני פונה כאן בבקשה לעזור למשפחת אלג'בור ולאפשר את מתן התרופה לבנם", היא כתבה, "ובכך להשפיע השפעה מיטיבה באופן דרמטי על חייו. התרופה ניתנת בארץ למספר ילדים על בסיס מחקר ובמימון קופות החולים וחברות הביטוח. מוחמד כעת בן שש שנים ויש לו חלון הזדמנויות קצר".

הילד מוחמד אלג'בור (חדשות 2)

"אני מקווה שזה מה שיציל את הבן שלי"

לדבריה של ד"ר דור-וולמן הצטרף גם ד"ר ניקי ליברמן, ראש אגף רפואה בחטיבת הקהילה בשירותי בריאות "כללית", שלקח חלק בוועדה. במכתב המעודד ששיגר למשפחת אלג'בור הוא כתב כי "מבחינה רפואית הילד מתאים לטיפול על פי רישום התרופה והתרשמות הוועדה".

עו"ד גיא אופיר (באדיבות המצולם)

מימון התרופה אושר למשך שלושה חודשים, אך בשל העובדה ש"כללית" לא מחזיקה את התרופה במלאי - היא תרכוש אותה על פי הצעת מחיר שתוגש לה. "לאחר תקופה זו, ואם תהיה עדות אובייקטיבית ליעילות הטיפול - המימון יימשך", נכתב.

אביו של מוחמד, לאפי, הביע תקווה "שזה מה שיציל את הבן שלי. אינשאללה ואמן שזה יקרה. אני מקווה שהוא יתחיל לקחת את התרופה בקרוב".