איך חיים עם אלרגיה שיכולה להרוג?

מיתר בת ה-5 פונתה לבית החולים לאחר שהתיישבה על ספה עם שאריות מזון חלבי, תמר נאלצה לוותר על תעודת בגרות ומעולם לא הייתה בטיול שנתי, ועל מוריה עשו חרם. הצצה לחיים הבלתי אפשריים בצל אלרגיה חריפה

מיתר לאחר תגובה אלרגית (באדיבות המצולמת)

לפני כשנה מיתר פרץ בת ה-5 כמעט ומתה - בגלל וופל. "הרופא אמר לי שאם הפינוי שלה היה מתעכב בחצי שעה אי אפשר היה להציל אותה", משחזרת אמה טל באימה. כמו כ-5% מאוכלוסיית העולם, סובלת מיתר הקטנה מאלרגיה למזון, שעלולה במקרים מסוימים אף להיות קטלנית.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

במקרה של מיתר מדובר באלרגיה כה חריפה לחלב, כך שדי לה להימצא באותו החדר עם מוצר חלב, להריח אותו או לגעת בו כדי שתפתח תגובה קשה. "כל פרוסת לחם עם גבינה יכולה להרוג את הבת שלי", מדגישה טל, ומנסה לתאר כיצד נראית שיגרה בצל האלרגיה: "זה מאבק יום יומי. לגדל ילדה שסובלת מאלרגיה חריפה משמעותו לנהל חיים כמעט בלתי אפשריים".

רק לאחרונה, כאשר התארחו בני משפחת פרץ אצל חברים, הם הבחינו שפניה של מיתר התנפחו פתאום לממדים מפחידים. "כנראה היו על הספה עליה היא ישבה שאריות של מזון חלבי", מסבירה האם המודאגת, "ממגע עם ספה - הגענו לבית
החולים סורוקה".

אנשים לא מודעים לאלרגיות, מיתר פרץ (באדיבות המצולמת)


אירועים חברתיים הם בכלל סוגיה כואבת. לדברי טל, היא לא יכולה לשלוח את בתה לימי הולדת מחשש שתיגע במזון חלבי או אפילו בילד אחר שבא במגע עם מוצר כזה. "לפני כל חיבוק של ילד עם הבת שלי אני צריכה לחשוב אם הוא שתה אולי כרגע שוקו או לא", היא מתארת בתסכול.

"אנשים לא מודעים עד כמה תגובה אלרגית יכולה להיות מסוכנת. קורה שאני מבקשת מהורים בגנים ציבוריים שלא להאכיל את הילדים שלהם במוצרי חלב על הנדנדה למשל, כי מיתר יכולה לגעת בזה, והם לא מבינים מה אני רוצה מהם. הם חושבים שאלרגיה מסתכמת בכאבי בטן או בפריחה קלה. הם לא מבינים כמה קטלני זה יכול להיות. השנה נפטרו שני אנשים מתגובה אלרגית למזון. מישהו שמע על זה בכלל?", תוהה טל.

הבעיה חמורה אף יותר כיוון שלא רק מוצרי מזון חלביים מסכנים את בריאותה של מיתר, אלא גם מוצרי מזון שהוכנו בפס ייצור חלבי ועלולים להכיל עקבות חלב. לכן, מבהירה טל, שהמידע על רכיבים אלרגנים שעל עטיפות המוצרים עשוי להוות הבדל בין חיים ומוות.

"לצערי חברות המזון לא תמיד מקפידות על האלמנט הזה", היא מוחה. "לא מזמן קניתי שוקולד מריר שעל העטיפה החיצונית שלו לא צוין שהוא עשוי להכיל חלב. באריזה הפנימית כן צוין זאת. טעות כזו בסימון עשויה לעלות בחיי הילדה שלי".

"מעולם לא הייתי בטיול שנתי"

אלרגיה, או רגשת בעברית, מתרחשת כאשר הגוף מזהה בשוגג רכיב במזון כמזיק ומפעיל את המערכת החיסונית. תגובת המערכת החיסונית עשויה לגרום לפריחה בעור, הקאות, שלפוחיות, קשיי נשימה ובתוצרתה הקטלנית לבצקות שעלולות להוביל לחנק. בדרך כלל מתמתנת האלרגיה עם הגיל, אך לא תמיד.

תמר אורבך (19), בת שירות לאומי ממודיעין, סובלת מאלרגיה קשה לחלב, לקפה ולקקאו. מדובר במגבלה כל כך קשה, היא מספרת, שהובילה לכך שאין לה תעודת בגרות: "למדתי בבית ספר עם יום לימודים ארוך והתלמידים היו מביאים אוכל לכיתה. מספיק שמישהו היה פותח חבילת במבה בכיתה וכבר לא יכולתי להישאר בה. גם מעולם לא הייתי בטיול שנתי".

ללא תעודת בגרות בגלל האלרגיה, תמר אורבך (באדיבות המצולמת)


עיקר הקושי, מלינה תמר, הוא יחס בלתי מתחשב מצד החברה. "אנשים אומרים לי שאני לא מתגמשת, אבל הם לא מבינים שזו הבריאות שלי ואין לי אפשרות להתגמש. עם האיסור על אכילה של דברים מסוימים אפשר להתמודד. זה אומנם קצת מבאס, אבל בחיים לא אכלתי פיצה או שתיתי שוקו כך שזה לא משהו שחסר לי. זה שנאלצים לוותר על אירועים חברתיים זה יותר קשה. כשמזמינים פיצה בפעולה בצופים מבחינתי זה אומר שאני לא יכולה לקחת חלק באירוע הזה. בגלל שאחרים רוצים לאכול חתיכת בצק עם גבינה אני צריכה ללכת הביתה".

חרם בגלל האלרגיה

גם מוריה גמליאל (13) ממודיעין מסכימה שהחלק הקשה הוא ההתמודדות עם חוסר הרגישות של הסביבה כלפי מגבלותיה. "כשהייתי בכיתה ג'", היא נזכרת בכאב, "הילדים מבית הספר עשו עליי חרם כי בגללי הם לא יכלו לצאת לסיור במפעל של תנובה". גם על מסיבות בת מצווה נאלצה הנערה לוותר: "זה גרם לי להרגיש רע. רציתי להגיע ולשמח חברות, אבל לא יכולתי".

עם השנים, מספרת מוריה, היא למדה להתמודד עם האלרגיה. "זה אומנם מעיק לחשוב על כל דבר שאני מכניסה לפה וזה מציק לקחת את מזרק האפיפן לכל מקום, אבל אני חיה עם זה".

היחס של החברה הכי קשה, מוריה גמליאל (באדיבות המצולמת)


ליחס השונה כלפיה, לעומת היא מתקשה להתרגל: "בחג השבועות האחרון נאלצתי להישאר בבית ולא ללכת לבית הספר כי בכיתה ארגנו ארוחה חלבית. זה הרגיש כאילו לא רוצים להתחשב בי. גם לטיול השנתי לא רצו שאגיע ורק בגלל המלחמות של אמא שלי הסכימו שאסע".

"לא מזמן", נזכרת טל פרץ, "מיתר תלתה בי עיניים ושאלה אותי: 'אמא, אם הקדוש ברוך הוא אוהב אותי, למה הוא עשה אותי אלרגית?' עבור אמא, משפט כזה הוא כמו חץ בלב".