מלאכיות הדממה: "עדיין מחכה שמיכלי תקרא לי 'אמא'"

קוראים להן מלאכיות הדממה. ילדות שאינן יכולות לתקשר עם הסביבה אלא באמצעות העיניים. מדובר בתסמונת רט, המופיעה ב-1 מכל 10,000 לידות של בנות. אחת מהן היא מיכלי, ילדה יפה ושלווה, שהוריה נאבקים כדי שתלך, תצחק, תהיה מאושרת - ומתפללים שתימצא התרופה שתעזור לה להגיד "אמא". טור אישי

מלאכית הדממה. מיכל (באדיבות המשפחה)

מיכל שלי נולדה ב-28.2.2010 בניתוח קיסרי לאחר הפריות מבחנה ממושכות. במלאת לי 42 חורפים, נולדה בפורים תינוקת יפהפייה, חייכנית, בעלת עיניים כחולות. לא היה גבול לאושרנו - בעלי, אני ושני אחיה הבכורים.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

מיכל ינקה והתפתחה כרגיל, ובמקום לזחול היא התגלגלה ממקום למקום, תוך כדי מלמולים וצחוקים. כשהיא הייתה בת 8 חודשים פניתי לפיזיותרפיה כדי שמומחים יעבדו עימה על פיתוח הזחילה וההתיישבות. מיכל הייתה היפוטונית, וחשבתי שיש לטפח ולפתח את השרירים והמיומנויות המצופות מגילה.

בגיל שנה מיכל יפה ומאושרת, אומרת "אבא", ומוחאת כפיים. כשמלאו לה שנה וחודשיים היא עדיין לא דיברה. אני מוסיפה לה טיפול בדיבור ופונה במקביל גם לריפוי בעיסוק, כי היא עדיין לא עומדת כמצופה מבני גילה. רופא המשפחה מפנה אותי להתפתחות הילד בשל עיכוב כללי מורחב, ואני עושה זאת בהכרה מלאה שנתמוך במיכל, נתקן את הפערים והכל בסדר.

כל הקללות על הילדה שלי?

מיכל מאובחנת ע"י פסיכולוגית ילדים בגיל שנה ושמונה חודשים, שמצביעה על פער של עשרה חודשים- עד שנה. לשאלתי: "מדוע הפער הזה?" עונה הפסיכולוגית ומצביעה על מספר אפשריות. כשאני לוחצת, עולה האפשרות של פיגור. הרגשתי כאילו מישהו נתן לי אגרוף בבטן שמשתק אותי.

מנקודה זו לחצתי על הרופאים להפניות מעמיקות יותר כדי לדעת- מה קורה עם הילדה היפהפייה הזו שהפסיקה למחוא כפיים? שמזהה אותנו לפעמים ולפעמים לא, שכבר לא אומרת אבא. מה קורה כאן?!

אנחנו מופנים לבדיקות גנטיות ולאחר בדיקת דם מתברר כי מדובר בתסמונת רט. זהו, אני רוצה למות, איזה טעם יש לחיים בלי דיבור, ריור מתמשך, נכות בידיים, עקמת? פיגור? כל הקללות על הילדה שלי? למה?

לילות בלי שינה וימים ללא תקווה. אנחנו משתפים את הילדים הגדולים: הבכור מכה בשק אגרוף עד זוב דם, האחות בת ה-11 מסרבת להפנים. משתפת את המורה כסוד נורא. בערב כיתה בה כל חברה מספרת על תפילה אישית, הדר מספרת על מיכל אחותה החולה ובוכה, זו הייתה הפעם היחידה בה היא בכתה את כאבה. ובעלי עוצר את הדמעות, מנסה להסוות את הכאב, ואני רואה לו בהליכה, בעיניים, שהחיים הוסיפו לו סלע גדול, גדול מדי.

האושר הכי גדול, הכאב הכי גדול

באותה השנה חייכנו באילוץ כי החיים נמשכים, אבל הפסקנו לצחוק מהבטן - הבטן היית ספוגה בכאב. מאז , עברו חודשים עד שיצאנו מההלם, והחלטנו להילחם, להילחם בשבילה, לדבר בשבילה להיאבק על כל דבר שלכל ילד מובן מאליו, ולמיכל זו מלחמה.

למיכל לו"ז צפוף - היא פעמיים בשבוע בהידרותרפיה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, מתנדבות ונשים ובנות שעובדות עימה. מיכל הולכת לישון מותשת מעבודה קשה ומקדמת. כדי לקבוע אתה מפגש צריך לבטל משהו מהלו"ז. נאבקנו שתלך - ומיכל הולכת, נאבקנו שתדבר- מיכל ממלמלת, נאבקנו שתגיב, שתצחק שתיהנה מחברת ילדים בני גילה, ומיכל עובדת קשה ומאושרת.

כיום מיכל משולבת בגן רגיל עם סייעת צמודה, אהובה על ילדי הגן, מאוהבת בילד בגן שלא מפסיק לנשק ולחבק אותה, ומיכל מסתכלת עליו בערגה מחייכת ומתמסרת מול עיני המצטעפות. הבנות בגן רבות מי תשב לידה, והגננת והסייעת מחבקות ועוטפות- מיכל שלי מאושרת. ואנחנו? בכנות? מיכל שלי היא האושר הכי גדול שלי, והכאב הכי גדול שלי.

אני משתדלת לא לחשוב מה יהיה בעוד שנה, מה יהיה כשתגדל? עד מתי יהיה לי כוח להרים? לסחוב? אני מעיפה בכוח את המחשבות המחלישות, ומתפללת לבורא עולם, שיעזור למלאכית הקטנה שלי, שתימצא התרופה שתרפא אותה שמיכל שלי תגיד לי "אמא", אל תישברי.

אתמול בלילה, צעדתי בשביל הבית ומתחת לחלון חדרה שמעתי תינוקת קוראת אמא, הייתי בטוחה שזו מיכל, והנה אחרי שנתיים שאנחנו אצל קלינאית תקשורת, זה עובד, הייתי בשוק. אחרי מספר שניות הבחנתי שהיה זו קולה של בת השכנה, ודמיינתי - מה לא הייתי נותנת כדי שזו תהיה מיכל שתקרא לי "אמא".

נכנסתי הביתה - מיכל כבר ישנה, התבוננתי בה, בנסיכה השלווה והיפה שלי, ,ואמרתי לה כמה אני אוהבת אותה, ונאנחתי.

תסמונת רט היא הפרעה נוירו-התפתחותית הקשורה לכרומוזום X, ומופיעה בעיקר בבנות (1 לכל כ- 10,000 לידות של בנות). הבנות נקראות מלאכיות הדממה מאחר והן אינן יכולות לתקשר עם הסביבה אלא באמצעות העיניים. ב- 17.5, יתקיים מרוץ האביב השנתי של קאנטרי ג' למען מלאכיות הדממה - ילדות החולות בתסמונת רט. כל ההכנסות קודש לקידום המחקר וטיפול בתסמונת. להרשמה