בעקבות אבחון הילדים: ההורים גילו אוטיזם

בשנים האחרונות עולה יותר ויותר מספר הילדים שמאובחנים כאוטיסטים בדרגות שונות, מה שהעלה סימני שאלה לגבי מאפיינים סביבתיים שמעלים את הסיכוי לאוטיזם. כנראה שאפשר לזרוק את סימני השאלה הללו לפח: ישנם מבוגרים שמגלים שהם בעצמם אוטיסטים, בעקבות הילדים שלהם, כך שבעבר הם היו אוטיסטים – רק שאיש לא אבחן אותם

יש מעט מאוד דברים שיכולים למוטט הורים כמו אבחון של ילדם כאוטיסט. במקרים מסוימים, ההתנהגות של הילד גורמת להורה לחשוב שאם הוא לוקה באותם סימפטומים אולי כדאי לו לעשות בעצמו אבחון - ובחלק מהמקרים גם ההורים מתגלים כסובלים מאוטיזם.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

"מהרגע הראשון הוא היה שונה. עניין אותו דברים אחרים. זה קשה לשים את האצבע בדיוק על הדבר. כשהוא היה מתוסכל זה היה יוצא בבכי אם היה רעש הוא היה מתחיל לבכות", אומר איריס שנייד, אימא של פיטר.

בדיעבד, איריס יודעת לומר עכשיו שבנה פיטר תמיד היה שונה. אבל האמת היא שרק לפני שעלה לכיתה א' אבחנו אצלו אוטיזם. כשאימו מילאה את שאלוני האבחון, היא לא הצליחה לשים את האצבע על איזושהי בעיה, היא הצליחה לזהות שישנה בעיה כלל. "אם האבחון שלו התעכב בגלל התשובות שלי, בגלל שהוא כל כך דומה לי ואני לא הצלחתי לראות את השונות הזאת, את החריגות מהחברה, אז אולי זו בעצם החריגות שלי גם".

לאט לאט החל ליפול האסימון שגם היא, האימא, כזאת. אולי זהו ההסבר לכך שלא הצליחה להחזיק מעמד בעבודה מסודרת והיום היא מנהלת חשבונות מביתה. למה קשה לה בסיטואציות חברתיות ולמה מדי פעם היא נסגרת כלפי העולם. "יש לי כל מיני שריטות שפיתחתי במשך השנים. "ייחסתי אותם לכך שאני חייזרית מעולם אחר, או אופציה שנייה שאני פשוט משוגעת".

"לא ידעתי שצריך להציע לאנשים לשתות כשהם באים"

בשנות הארבעים לחייה, בעקבות האבחון של בנה פיטר, היא הולכת לעבור אבחון בעצמה. היא לא הופתעה כאשר אמרו לי שגם היא אוטיסטית. "הגושפנקא הזאת של 'את אוטיסטית, את לא משוגעת', נותנת לך המון", היא מספרת. "היום אני מבינה שהקשיים שלי הם קשיים לגיטימיים, זה לא שאני לא יכולה".

איריס מספרת כי קלינאית תקשורת שלימדה את בנה כיצד להזמין חבר הביתה הגיעה לביתם כדי לנתח את ההתרחשות בבית. "היא אמרה לי איריס, לא הצעת לנו לשתות", היא נזכרת באחד הרגעים שגרמו לה ללכת לאבחון בעצמה. "אמרתי לה סליחה, יש כוסות ויש מקרר קחו לכם". הקלינאית הסבירה לשנינו שכשבאים אנשים צריך להציע להם לשתות. יום למחרת, כאשר הגיע לקוח לביתה, היא אימצה את הנוהג והציעה לו כוס קפה. "כששותים קפה צריך לנהל גם שיחה והאמת היא שזכיתי לחבר".

דנה דיאמנט עוברת שוב ושוב על הנאום שתישא בבכורת הסרט הדוקומנטרי שלה "תפקוד גבוה", שישודר בקרוב גם בערוץ 8. את הסרט, שבו היא מתלווה לקבוצת אוטיסטים פעילים חברתית היא התחילה לצלם אחרי שהבת שלה תמרה, היום בת תשע וחצי, אובחנה כאוטיסטית.

אבחון בתוך המשפחה (חדשות 2)
"כשתמר אובחנה הדעה שלי על אוטיזם הייתה מאוד אופיינית, ידעתי שזה משהו נורא ושזו הנכות הכי גרועה שיכולה להיות ובאמת לא ידעתי כלום על אוטיזם" כשהכרתי את הקהילה האוטיסטית בעצם חשבתי שאני עושה את הסרט עליהם. הבנתי תוך כדי התהליך שבעצם קורה לי משהו".

"האוטיזם שלי עוזר לי להקל על הילדה"

אחרי שראתה את הדמיון בינה לבין האוטיסטים שתיעדה, גם היא עשתה אבחון וקיבלה שם לכל הבעיות שסבלה מהן עד היום. היא אובחנה כאוטיסטית בתפקוד גבוה. תמר לא מצליחה להחליט האם העובדה שאובחנה בגיל מאוחר היא לחיוב. "אני חושבת שבשביל ההורים שלי זה טוב כי הם סבלו מאוד אבל אולי בשבילי לא כי אם היו מאבחנים אותי כאוטיסטית בתור ילדה אז זה כל מה שהיו רואים בי. "לא הייתי יושבת כאן היום כבמאית של סרט דוקומנטרי".

לדבריה, היותה אוטיסטית בעצמה, מסייעת לה לחבר את בתה לעולם ולהקל עליה, אך לעיתים ניסיונותיה לא צולחים. "לפעמים אני נכשלת בזה, לוקחת צעד אחורה ואומרת לה תתמודדי עם הדברים הרעים שקורים לאנשים כמונו ויש לך פה חברה".

מחקרים רבים נעשו על האוטיזם אבל אף אחד מהם לא הגיע למסקנה חותכת שאוטיזם עובר בגנים. העובדה הברורה היא שיש משפחות רבות בהן יש יותר מבן משפחה אוטיסט אחד ברמות תפקוד שונות. חלקם הם אוטיסטים בתפקוד נמוך המתקשים לשלוט ברגשות שסובלים מוויסות חושי שאין להם כמעט תקשורת עם העולם וחלקם אוטיסטים בתפקוד גבוה שמאופיינים בעיקר בחוסר הבנה של סיטואציות חברתיות.

אין סובלנות מצד האוכלוסייה הכללית

"המלכוד של התפקוד הגבוה הוא מלכוד לא פשוט", מבאר ד"ר עופר גולן את רמות האוטיזם. "לא מובן לאנשים איך אדם מוכשר, ורבלי ואינטליגנטי יכול לעשות כל מיני טעויות חברתיות כמו שעושים אנשים בתפקוד גבוה. אם אני אלך עם משקפיים ברחוב ואתקל בקירות, אף אחד לא יצפה ממני לראות דברים כי אני לקוי ראייה. אנשים בספקטרום שהשפה החברתית היא עבורם שפה שנייה לא זוכים לאותה סובלנות מהאוכלוסייה הכללית".

"אחד המשפטים שמהדהדים יותר מכל בראשי הם 'ערן תסתכל עליי כשאני מדבר אלייך'" מספר רונן גיל, שתמיד גדל בתחושה כי הוא שונה מהסביבה. רק שאצלו, ייחסו זאת לבעיות רפואיות. בגיל 36 הוא עבר אבחון כאשר הוא אביהן של שתי בנות. רונן ואשתו חשו שמשהו לא כשורה עם בנותיהם אבל באבחון שעברה הבת הגדולה מאיה לא נתגלו כל בעיות והרופאה העידה כי היא מאוד חכמה.

"בסדר אז היא חכמה, אז מה. העניין הוא שאם אני לא הייתי יודע אחרת בעקבות האבחון שלי ובעקבות ההיכרות שלי עם הקהילה האוטיסטית כבר אז, בזה זה היה נגמר". אך לא היה זה סוף פסוק. רונן המשיך להתעקש והיום שתי בנותיו מאובחנות כאוטיסטיות ולומדות במסגרות החינוכיות המתאימות לכך. רונן חש כי האבחון סייע לו לקבל את היחס לו הוא זכאי. "סוף סוף יש לי מענה על שאלות של זהות ועל שאלות של קשיים בשוק העבודה", אומר רונן.

"הצלחתי ללמוד מחדש מי אני"

פיטר ואיריס, מצידם, מתמודדים יחד עם האתגר שבלהיות עצמם. אם ובנה החולקים את אותו האבחון ואת אותם הקשיים חולקים גם את הרצון שיבינו אותם. "דרך האבחון אני לומדת מחדש מי אני", מספרת איריס.

תמר בוחרת להסביר את יחסה לאוטיזם באנקדוטה קצרה: "אדם הולך לריאיון עבודה והמראיין שואל אותו מה החיסרון הכי גדול שלו. הוא משיב לו: כנות. המראיין אומר לו שכנות אינה נחשבת לחיסרון בעיניו. הבחור עונה לו: לא אכפת לי, קיבינימאט מה אתה חושב. הגעתי לאן שהגעתי ולא אכפת לי מה חושבים".