צועדים בקור למען תרופה לילדים: "להציל את חייהם"

במזג אוויר סוער, צועדים שני הורים לילדים שחולים במחלה נדירה מבאר שבע לתל אביב, במחאה על כך שלא נמצא פתרון קבוע שיממן תרופה יקרה לבניהם. "אנחנו במצב של חוסר אונים", הם אומרים

המאבק של הוריו של יהלי, ילד בן 6 מבאר שבע, להשגת התרופה שתציל את חייו נמשך: הבוקר (ג') יצא אביו רפי לצעדת מחאה מבאר שבע לתל אביב - מרחק של כמאה קילומטרים, כדי להקים קול צעקה על כך שאין מי שיממן עבור בנו תרופה מצילת חיים, שנמצאת בסל התרופות, אך נועדה לשימוש למחלה אחרת.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

אל המסע הארוך הצטרף גם אבי, אביו של קורן בן ה-3, גם הוא חולה במחלה הנדירה וזקוק נואשות לתרופה. השניים החלו בשעות הבוקר המוקדמות בצעדה, חרף מזג האוויר הסוער שצפוי במהלך הימים הקרובים.

בעקבות פרסום הכתבה אודות מצבו של יהלי במהדורה המרכזית, נאמר להורים המודאגים על ידי משרד הבריאות כי בית החולים הדסה יממן את עלות התרופה. בבית החולים הדסה עין כרם אומרים כי מומחי בית החולים שגילו את התרופה הנדירה לא יפגעו ברציפות הטיפול של הילד בתקופה הקרובה עד למציאת פתרון קבוע. עם זאת, ההורים מבקשים פתרון קבוע.

צעדת האבות, הבוקר (חדשות 2)

"מזג האוויר לא מעניין אותי, נמשיך למרות הסערה הצפויה, אין לנו ברירה אחרת כדי להציל את חיי הילדים", אמר הבוקר רפי בתחילת מסעו. "נורא מתסכלת אותי העברת האחריות בין גוף לגוף. נשארנו באותו מצב והוא נעשה אפילו גרוע יותר בגלל חוסר האונים".

יהלי בן ה-6 חלה במחלה נדירה, שהתגלתה רק לפני שנה וחצי, אשר גורמת לשיתוק ופוגעת במערכת החיסונית ובדרכי הנשימה. לפני שנה הוא צורף לקבוצת ניסוי לבדיקת תרופה חדשנית, שהתגלתה כמוצלחת ובלמה את תסמיני המחלה. בסוף החודש הקרוב צפוי הניסוי להסתיים, ויהלי עלול להישאר ללא התרופה שכל כך נחוצה לו.