אלי לא יופרד מהעמוד: "גזרו עליי מוות, אני גוסס"

ועדת סל התרופות החליטה שלא לממן את הטיפול לתסמונת המעי הקצר. אלי קובלון, שמחאתו לא נענתה, זועם: "כל עוד התרופה לא בפנים - אני גוסס". הוועדה: "לא נכנעים ללחצים". שליש מהתוספת - לטיפול בהפטיטיס C

אלי קובלון (32), החולה בתסמונת המעי הקצר, קיווה לקבל היום (שלישי) בשורות טובות מוועדת סל הבריאות, אך זו החליטה שלא להכניס את התרופה "גטקס" שלה הוא זקוק לסל. בשיחה עם חדשות 2 Online זמן קצר אחרי ההחלטה טען קובלון: "גזרו עלי מוות, אני גוסס".

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

קובלון התפרץ אתמול, יחד עם העמוד אליו הוא מחובר בכל העת, לדיוני הוועדה ודרש שיתייחסו לבקשתו. קובלון אמנם זכה לתמיכה רבה ברשת בזכות עמוד הפייסבוק "מורידים את אלי מהעמוד", אך חברי הוועדה לא נענו לבקשתו. "אני מתכוון עוד מעט לצאת לכיוון ירושלים, אני אשים אוהל מחאה מול משרד ראש הממשלה, ואגייס את כל התומכים. יש עוד הרבה חולים שלא קיבלו את התרופה שהם קיוו לה".

מה בפנים, מה בחוץ? לחצו לקריאת הרשימה המלאה

קובלון קרא לראש הממשלה בנימין נתניהו להגדיל את תקציב הסל, כפי שפנו גם גורמים מהוועדה עצמה: "כל עוד לא אקבל את התרופה אמשיך לגסוס - אני מנסה ליצור קשר עם ראש הממשלה, בינתיים ללא הצלחה".

ראש ועדת סל התרופות, פרופ' יונתן הלוי, הדגיש במסיבת העיתונאים כי יעילות התרופה עבור קובלון נמוכה, אך אלי טען בתגובה כי "פרופ' הלוי כנראה הטעה את חברי הוועדה ועכשיו את הציבור. הוא רמז בדבריו שאני מחובר לעמוד אינפוזיה רק חמישה ימים, וזה לא נכון - אני מחובר שבעה ימים בשבוע, 12 שעות ביממה".

ראש ועדת הסל: גם אם העלות הייתה נמוכה יותר, לא היינו מסכימים

במסיבת העיתונאים נשאל פרופ' הלוי על מחאתו של אלי, ונימק מדוע החליטה הוועדה שלא להיענק לבקשה: "זו הזדמנות לאחל לו רפואה שלמה - אני נמצא בקשר איתו. ההיסוס בקולי הוא כי אני באמת לא רוצה לחשוף יותר מדי פרטים בגלל פרטיותו של אלי, אבל אסתפק בזה שאומר שאלי - כמו שאמרתי אתמול כשהוא התפרץ לוועדה - הוא מאמין באמת ובתמים שהתרופה שאותה הוא רוצה תציל את חייו".

הלוי הדגיש כי המידע הרפואי סותר את טענתו של קובלון: "הראיות החד משמעיות בספרות - גם אלו שהצטברו בשנה האחרונה מאז הדיונים הקודמים - מראות שלאלי יש סיכוי להוריד בכ-20% את הצריכה של התוכן הנוזלי שמוזרם אליו מהשקית. הסיכוי שלו להיגמל מהעמוד לגמרי נמדד באחוזים ספורים. יש איבר נלווה שפגוע אצלו והוא משוכנע שאם ייגמל מהעמוד הוא יחלים לגמרי - אין לכך כל ביסוס".

"אלי הוא דוגמה לכך שקשה לעמוד מול הפרט הסובל שמאמין שתרופה - בעלות של קרוב למיליון שקל בשנה - תציל את חייו, אך הוועדה איננה נענית ללחצים אלא נצמדת לראיות המובהקות בספרות - ולא מצאה לנכון להיענות לבקשה שעלותה כמיליון שקלים לחולה", הוסיף ראש הוועדה. "גם אם העלות הייתה נמוכה יותר, הראיות לתועלת שאלי יכול היה להפיק הן הרבה יותר מוגבלות מכפי שהן מצטיירות בעיניו".

"הוועדה אינה נענית ללחצים"

פרופ' ארנון אופק, מנכ"ל משרד הבריאות, הצטרף לדברים: "זו בדיוק המורכבות של עבודת הוועדה. מאחורי המספרים נמצאים בני אדם, ולא סתם קראתי לזה משפט שלמה. אנשים שציפו וחיכו והאמינו שהוועדה תיתן להם מענה. לרבים הצלחנו לתת מענה, אבל ישנם רבים שלא קיבלו מענה, ולכן ביקשתי מהם סליחה. עלינו להסתכל לא על האדם הספציפי אלא על האוכלוסייה. הוועדה ניסתה לאזן בין חולים רבים, ואני יודע שהוועדה התייסרה על זה אבל קיבלה את ההחלטה הנכונה ביותר".

"תסמונת המעי הקצר" ממנה סובל קובלון היא מצב שבו לאדם נותרו פחות משני מטרים של מעי. "במקרה שלי", סיפר קובלון, "זה נגרם כתוצאה מקריש דם שיצר נמק במעי והצריך כריתה נרחבת. הורידו לי 90% מהמעי ונשארתי עם 70 סנטימטרים בלבד - מצב שלא מאפשר ספיגה נורמלית של מזון ושתייה ומחייב אותי בהזנה תוך-ורידית". בשל מצבו הרפואי, אלי מחובר לאינפוזיה במשך 12 שעות ביממה.