הורי הילדים הנכים מתחננים לסיוע מהמדינה

חוק ארכאי מעניק סיוע לנכים קשים מגיל 18 בלבד. הילדים שבהם לא מקבלים כל עזרה מרשויות הרווחה, וההורים נאלצים לממן מכיסם הפרטי את הוצאות הטיפול בהם - כשידם לא תמיד משגת

שי חייט, רק בת שמונה, סובלת מתסמונת נדירה. כמותה יש רק עוד 30 ברחבי העולם. בשל כך, היא זקוקה להשגחה צמודה במשך 24 שעות ביממה.

הוריה של שי נעזרים בסיוע של עובדת זרה. המימון לכך מגיע, כמו בכל מקרה של ילד נכה עד גיל 18, מכיסם הפרטי של הוריו. "מדובר כאן בעומס כלכלי לא מבוטל", סיפרה אמה של שי, עירית חייט. "אנחנו לא מדברים על כמה מאות שקלים, אלא על כמה אלפי שקלים בכל חודש, שצריך כל הזמן לחשוב מאיפה להביא אותם".

יחד עם בעלה דני, הגיעה היום עירית חייט לכנסת - יחד עם הורים נוספים לילדים נכים. הם ישבו מול נבחרי הציבור, ובפעם המי-יודע-כמה השמיעו את זעקתם מול פקידי הביטוח הלאומי ומשרד האוצר.

"כולם כאן משתכרים בהמון כסף", הטיחה עילית שמואלי, אחת האמהות, בחברי הוועדה - והוסיפה בקול שבור: "אתם מצליחים להבין איך אני מצליחה לחיות מ-3,500 שקלים לחודש. איך אתם רוצים שאקנה עם זה אוכל? איך אוכל לשלם רק 2,000 שקלים על הטיטולים?".

לממשלה לא בוער לשנות את המצב הקיים

נכים קשים עד גיל 18 זוכים לקצבה חודשית בגובה של מעט יותר מ-2,000 שקלים. בשעה שבגירים מקבלים גם קצבה לשירותים מיוחדים, שמסייעת להם לממן העסקה של עובד זר, הילדים אינם זכאים לה. ההסבר לכך הוא שהמדינה מכסה את הוצאות שהותם במוסדות החינוך עד לשעות אחר הצהריים.

לרוב ההורים אין יכולת לממן מכיסם את עלות העסקתו של עובד זר, ובביקור בכנסת הם ביקשו את זכות הדיבור - ותיארו לחברי הוועדה איך חייהם פשוט מתפוררים.

כמה חברי כנסת הגישו הצעות שנועדו לתקן את העיוות, אבל מלאכת החקיקה מתנהלת בעצלתיים. לאף אחד לא בוער לקדם את החוק הנוגע לכך, גם לא לממשלה - שם ממשיכים לדבוק בטענה שלפיה מצוי המוסד לביטוח לאומי בגירעון אקטוארי - ממש כאילו הייתה זו חברת ביטוח פרטית.

כמו בדיונים הקודמים, גם הפעם לא נותרה אף עין יבשה - אבל בניגוד לכפי שהיה בעבר, נראה כי הפעם הורי הילדים הנכים איבדו את התקווה שנבחרי הציבור באמת יעשו עבורם דבר מה.

המעוניינים לסייע בתרומות מוזמנים לפנות לדפנה אזרזר, מנכ"ל ארגון "אהב"ה" - המטפל במשפחות לילדים נכים. טלפון ליצירת קשר: 052-5203088.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת