הילדה הנכה שתישאר בת 10 לנצח

כאשר צ'רלי הופר הניו זילנדית נולדה מוחה לא קיבל מספיק חמצן. מאז היא לא הולכת, רואה או מדברת. הוריה החליטו באחרונה לעצור את התפתחותה באמצעות טיפול הורמונלי מעורר מחלוקת, שלטענתם יקל על חייה ועל הטיפול בה. בארגוני זכויות אדם זועמים ומנסים למנוע את הטיפול

הוריה של צ'רלי הופר, ילדה נכה מניו זילנד, נקטו באחרונה בצעד קיצוני כדי לעצור את התפתחותה - וזאת בניסיון לשפר את חייה וגם את חייהם שלהם. הם ביקשו לעניק לה טיפול בהורמונים שיבלמו ויגבילו את גדילתה, טיפול הכולל גם את הסרת רחמה כדי לחסוך ממנה את כאבי המחזור החודשי. המקרה מייצג תופעה הולכת וגוברת שבמסגרתה משפחות ברחבי העולם מבקשות להעניק את הטיפול השנוי במחלוקת.

רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לפייסבוק רשת

הטיפול מעורר כעת עניין רב ונמצא בלב וויכוח סביב נושא זכויות האדם. אמה של צ'רלי, ג'אן הופר, טוענת שהבחירה לטפל בבתה רק משפרת את איכות חייה. מתנגדי הטיפול טוענים מנגד ש"להטוטים בגופם של הנכים גורמים לפגיעה בזכויות האדם שלהם והזכות שלהם לחיות חיים מלאים".

עד כמה חמור מצבה? צ'רלי לא יכולה לדבר או ללכת, אין לה שליטה על גפיה והיא עיוורת כמעט לחלוטין, היא לא מצליחה לזהות שום דבר מלבד הבדלים בין עצמים בהירים לכהים. הנכות נגרמה לאחר שהיא נפגעה באופן בלתי הפיך במוחה כשלא קיבלה מספיק חמצן בלידתה, מאוחר יותר היא אובחנה גם עם דרגה חמורה של אפילפסיה.

צ'רלי בת ה-10 תישאר בגובהה ובמשקלה - עד ליום מותה

הוריה נאלצים לנסות ולפרש לבדם את צרכיה ורגשותיה לפי אנחות הכאב שהיא משמיעה והבעות פניה שרומזים להם האם היא רגועה או שמא לא מרוצה. הוריה, ג'אן ומארק הופר חוששים שככל שתגדל יהיה קשה לנוע עמה ולכן החליטו לפעול. אמה הסבירה כי היא מצילה אותה ממצב שבו לא תוכל להתנייד כלל ובמקרה החמור - תיאלץ להישאר לכודה בביתה.

דירקטוריון האתיקה הניו זילנדי מנע בתחילה את הטיפול ומשפחת הופר נסעה אל מחוץ לגבולות המדינה, לדרום קוריאה שם ניתן לקבל את הטיפול בהורמונים. המשמעות של מעשיהם: צ'רלי בת ה-10 היא בגובה מטר ושוקלת פחות מ-17 קילו, היא תישאר כך לשארית ימי חייה. הוריה מספרים שהם מנחמים אותה על ידי חיבוק בחיקם ונושאים אותה בזרועותיהם גם לטיולים. לדבריהם, זה לא יהיה אפשרי אם היא תמשיך לצמוח.

מרגרט ניגרן, מנכ"לית האגודה האמריקנית להתפתחות נכים אומרת כי "הרעיון מאחורי הגבלת הצמיחה הוא שאתה שומר מישהו קטן לנוחיותם של הסובבים אותו ולא כדי שהאדם יגיע להגשמת חייו, זו בעיה מוסרית. צ'רלי לא מסוגלת להעניק את הסכמתה לטיפול או אפילו להיפרד ממשפחתה, ה'הופרים' רק מנחשים מה הבת שלהם הייתה רוצה". מנגד אמרה האם שנמצאת במרכז הסערה: "אנחנו מעניקים לה את החיים הטובים ביותר שאנחנו יכולים".